Populärvetenskaplig sammanfattning

Problem i dagligt liv ur ett omvårdnads perspektiv för patienter med akut leukemi eller högmalignt lymfom.

Lena Persson 1998-06-13

Syftet med avhandlingen var att beskriva hur personer med akut leukemi eller högmalignt lymfom upplevde och hanterade de problem som uppstod i deras dagliga liv i samband med behandlingen och efter det att sjukdomen gått i remission. Hur de upplevde sina problem när de var i behandlingssituationen och när de efteråt såg tillbaka på sjukdomsperioden, och även i ett långtidsperspektiv.
Avhandlingens specifika syften var att beskriva patienternas upplevelse av problem i dagligt liv, hur de hanterade problemen och från vem de fick stöd och hjälp under behandlingen och efter att behandlingen avslutats. Att med hjälp av ett formulär bedöma patienterna munstatus under behandlingen och pröva formulärets användbarhet. Att beskriva patienternas livskvalitet och känsla av sammanhang, hur de överensstämmer med varandra och jämförelser med vad de berättade i intervjuerna. Hur patienterna upplevde den vård de fick. De anhörigas upplevelse av sin egen situation under partnerns sjukdom och behandling samt deras upplevelser av vården.

I en inledande studie (studie I) intervjuades 5 patienter i samband med att de nyligen fått sin diagnos och låg inlagda på sjukhuset för cytostatika behandling. De besvarade även tre olika livskvalitetsformulär. I intervjuerna berättade de om sina fysiska besvär varav trötthet, diarré, illamående, kräkningar och förlorad aptit var de mest besvärande. De psykosociala problem som patienterna upplevde var isolering, att förlora kontrollen, hotet mot livet och att leva i osäkerhet. De försökte att hantera sin situation genom att hitta strategier för att återfå kontrollen, att skaffa sig kunskap och genom stöd från sin familj. I deras upplevelse av vården fanns både positiva och negativa erfarenheter av att känna sig trygg, opraktiskt utformade lokaler, de fick själva be om hjälp för att få den och en del dubbla budskap i informationen. De hade många och allvarliga biverkningar vilka de helst inte pratade om och inte bad om hjälp för, de lade istället all sin kraft på att överleva. Ett av de mest uttalade besvären var problem från munnen. Detta ledde till att ett munvårds program utarbetades på avdelningen tillsammans med skriftlig information till alla patienter.

Därefter introducerades ett munbedömningsformulär som testades på de patienter som var inneliggande i samband med sin cytostaticabehandling (studie II). Studien visade att samtliga hade besvär från munhålan. De vanligaste problemen var besvär från slemhinnan, beläggningar på tänderna och besvär från tandköttet. För att testa säkerheten i bedömningarna jämfördes sjuksköterskornas bedömningar med en tandhygienists bedömning. Resultatet var acceptabelt men visade på vikten av information och träning till de som ska utföra bedömningarna. Att systematiskt använda bedömningsformuläret kan vara ett effektivt sätt att tidigt upptäcka förändringar i munhålan som därigenom kan åtgärdas.

Samtidigt startade en studie med samtliga patienter som insjuknade i akut leukemi eller högmalignt lymfom under en två års period (aug. 93 - aug. 95) (studie IV). Dessa personer intervjuades var fjärde månad under två år, samtidigt som de svarade på frågeformulär om livskvalitet och känsla av sammanhang. 16 patienter deltog i studien i samband med insjuknandet, varav 10 personer överlevde två år. Samtliga hade betydligt nedsatt livskvalitet när de påbörjade sin behandling. Den mest negativa påverkan fanns i deras förmåga att upprätthålla sin rollfunktion och sin sociala funktion. De mest uttalade besvären var trötthet, andfåddhet och svårigheter att sova. De som senare fick återfall hade redan från början en mer nedsatt livskvalitet inom de flest områden och en sämre förmåga att klara av stressfyllda situationer än de som inte fick återfall.

Patienter med leukemi var mer socialt påverkade och hade en sämre allmän livskvalitet än de som hade högmalignt lymfom och män var mer känslomässig påverkan än kvinnor. När det gäller återhämtningen under en tvåårsperiod fanns det ingen skillnad mellan grupperna. Att återfå sin livskvalitet skedde i samma takt oavsett om de drabbades av återfall under denna period eller inte. Många hade två år efter insjuknandet kvarstående besvär och en minskad livskvalitet. Vid jämförelser mellan hur patienterna berättade om sina besvär i intervjuerna och hur de svarade i frågeformuläret fanns skillnader hos tio av de 16 patienterna. I intervjuerna berättade de om problem vilka de i frågeformuläret direkt efteråt angav att de inte hade. I intervjuerna framkom även betydligt fler problemområden än de som frågades efter i formuläret.

För att få mer kunskap om de problem som patienterna upplevde under behandlingen, hur de upplevde den hjälp de fick, vilka besvär de fortfarande hade kvar, vilken hjälp de behöver idag och hur sjukdom och behandling påverkat deras sociala liv utarbetades ett frågeformulär. Formuläret skickades till samtliga som behandlats på sjukhuset för akut leukemi eller högmalignt lymfom de senaste fem åren. Sammanlagt svarade 54 personer (84%) på enkäten. Det som orsakade patienterna mest besvär under behandlingen var bristande energi och ät problem. I deras nuvarande situation besvärades de mest av bristande psykisk och sexuell energi. Relationerna inom familjen hade förändrats till det positiva medan ekonomin och arbetssituationen hade förändrats negativt.

I slutet av formuläret fanns en förfrågan om patienten och/eller dennes partner önskade delta i en intervju. Totalt intervjuades 19 patienter och 9 anhöriga. Resultaten från intervjuerna med patienterna visade att samtliga patienter hade upplevt sjukdomen och behandlingen som en svår traumatisk kris. Deras situation förvärrades successivt under behandlingen i takt med att deras fysiska hälsa bröts ner. En tredjedel gick stärkta ur erfarenheten av sjukdom och behandling. De var i början av sitt vuxna liv och hade siktet inställt på sin framtid. De hade aktiva strategier för att övervinna sina besvär, och de använde sig av den hjälp hade tillgång till och ansåg att de behövde. En tredjedel var nöjda och anpassade sig till sina nya förutsättningar med kvarstående besvär och minskade fysiska resurser. De var i pensionsåldern och hade ett aktivt och innehållsrikt liv bakom sig, de hade fokus inställt på det som hade varit och allt de redan fått ut av sina liv.

Medan en tredjedel hade förlorat tron på livet, kände bitterhet och ansåg att det inte hade varit var värt besväret att kämpa sig igenom sjukdom och behandling. Dessa personer var i medelåldern, de levde i nuet och panerade för sina egna behov då barnen hunnit flytta hemifrån. Deras planer handlade om ett nytt jobb eller en aktiv fritid, men alla deras planer slogs omkull. Deras strategi under sjukdomen var att de var starka, de tröstade andra och visade inte sin egen sårbarhet. De gick tidigt tillbaka till yrkesarbetet, men kände aldrig riktigt att de klarade av det. Deras förväntningar på framtiden slogs sönder och deras liv kändes meningslöst.

Intervjuerna med de anhöriga visade att krisen drabbade dem i lika hög grad som den sjuke. Hur de klarade sig igenom krisen berodde på i vilken familjestruktur de levde, i kombination med deras egna inre resurser. De som levde i en nära relation, där man var jämbördiga och delade på allt, eller de som levde som två oberoende men jämbördiga individer och dessutom hade förmåga att ta för sig av den hjälp som fanns från såväl anhöriga som vårdpersonal, var nöjda med sitt liv och utvärderade sina erfarenheter positivt. Medan de som levde i ett förhållande där den anhörige var underordnad den sjuke partnern och inte tilläts att delta i det som hände i samband med sjukdom och behandling eller inte hade förmåga att använda sig av de sociala resurser som fanns utvärderade sin situation negativt.

Att drabbas av akut leukemi eller högmalignt lymfom innebar att hamna i en svår traumatisk kris. Krisen drabbade i lika hög grad den anhörige. Under behandlingen levde de alla i en period av mer eller mindre kaos. De har många fysiska besvär som successivt förvärras under behandlingen. Denna process pågick upp till 12 månader. Vården för dessa personer bör innehålla en modell för krisbearbetning samtidigt som man i vården identifierar och underlättar de fysiska problem som uppstår. Detta skulle underlätta för patienten och den anhörige att frigöra och använda energi till att psykiskt och existentiellt bearbeta den kris sjukdomen innebär.