Internationella Downs syndromdagen – vad händer inom forskningen för dessa barn?
I dag är det internationella Downs syndromdagen. Men hur är det egentligen år 2021 att vara barn och leva med Downs syndrom? Hur är det i Sverige och hur är det i andra länder? Två forskare på Högskolan Kristianstad har studerat dessa barns förutsättningar till ett rikt och utvecklande liv. Här delar de med sig av sina rön. En sak är tydlig – det är väldigt olika förhållanden och förutsättningar beroende på i vilket land man bor.
Ni har undersökt aktivitets- och levnadsvanor bland barn med Downs syndrom i en nationell enkät. Vad kom ni fram till utifrån svaren?
– Vi fann bland annat att åtta av tio familjer tyckte det var viktigt att deras barn är fysiskt aktiva och att de har samma möjlighet som andra barn. Barn med Downs syndrom kan vara svåra att aktivera och föräldrarna kunde inte lämna barnen på aktiviteter utan var tvungna att stanna kvar under hela träningspassen, vilket upplevdes som tidskrävande, förklarar Ann-Christin ”Lollo” Sollerhed, universitetslektor i idrott och hälsa vid Högskolan Kristianstad.
– I diagnosbilden för Downs syndrom (DS) är det vanligt med motoriska svårigheter, andningsbesvär, överrörliga leder och låg muskeltonus som påverkar rörelseförmågan och kan begränsa vilka fysiska aktiviteter som kan utföras. Men vi såg i vår undersökning att bland de 310 barnen i åldrarna 8–18 år var det många som hade provat på flera olika idrotter som vi inte trodde var möjligt. Det var idrotter som ishockey, rugby, cheerleading, motocross, karate, ridning, utförsåkning, fäktning, parkour, klättring, med mera. Barnen hade givetvis också provat andra mer vanliga idrotter som fotboll, handboll, gymnastik, bowling och simning och som en del fortfarande höll på med, berättar Gerth Hedov, universitetslektor i omvårdnad vid Högskolan Kristianstad.
– Vi frågade också kring barnens vardagsaktiviteter, fortsätter Lollo, inte bara specifika träningstillfällen inom någon särskild idrott utan rörelser i vardagen som att promenera och liknande. Här kunde vi se att barnen oftast var mer stillasittande och fysiskt inaktiva än kamrater och syskon utan DS. Föräldrarna beskrev en problematik i motivationen för rörelse och fysisk aktivitet, startsträckan till rörelse beskrevs som lång och att det behövdes ofta mycken övertalning.
Vad såg ni för olika slags samband i er studie och vad efterlyste föräldrarna i enkätsvaren?
– I gruppen barn med Downs syndrom 8–18 år så var ungefär en femtedel fysiskt aktiva en halvtimme tre gånger i veckan i måttlig till kraftfull fysisk aktivitet. Hälften var aktiva 1–2 gånger i måttlig fysisk aktivitet och ungefär en tredjedel var helt inaktiva. Ett tydligt samband mellan barnens fysiska aktivitet och föräldrarnas egen fysiska aktivitetsnivå kunde ses – aktiva föräldrar har aktiva barn i större utsträckning! konstaterar Lollo krasst.
– Detta är en iakttagelse som även kan ses bland föräldrar till barn utan DS. Föräldrarna till barn med DS efterlyser fler idrottsaktiviteter och att fler idrottsledare har kunskaper om DS. Barnen har både mentala och fysiska begränsningar som det måste tas hänsyn till i den fysiska aktiviteten. Samtidigt ska barnen motiveras till att anta motoriska utmaningar för att göra framsteg och för att kunna göra fler fysiska aktiviteter. Föräldrarna önskade hjälp och stöd med att aktivera barnen. De kände sig hjälplösa och visste inte hur de skulle göra för att aktivera dem, förklarar Gerth.
Dessa barn är ofta en bortglömd grupp med högre tröskel till ett fysiskt aktivt liv. Vilket utbud finns för dessa barn i Sverige och i de andra länder ni har forskat på? Och hur utbildas och rekryteras ledare inom både våra och deras idrottsrörelser?
– Utbudet för dessa barn är mycket mindre än för andra barn. Om dessa barn ska kunna träna blir ofta valet mellan att barnen tränar i grupper med andra barn utan DS, vilket kan gå alldeles utmärkt men oftast blir det för svårt att hänga med, påpekar Gerth. Alternativet är att åka med barnen till grupper med specifik träning. Eftersom det inte förekommer så många sådana grupper kan det bli långa sträckor att åka och då blir ofta valet ingen träning alls.
– Föräldrarna önskade ett större aktivitetsutbud lokalt och många fick skjutsa sina barn lång väg för att kunna deltaga i fysiska aktiviteter. De upplevde att deras barn inte ”platsade” i grupperna med barn utan DS, berättar Lollo och fortsätter.
– Utbildningen av idrottsledare varierar stort, från välutbildade ledare till att ledarna inte har någon utbildning alls. Ofta är det föräldrar utan utbildning som hoppar in för att det finns för få ledare. Även syskonen till barnen kunde fungera som tränare och ledare.
Ni har skapat en kurs att utbilda idrottstränare i olika länder just med fokus på barn med Downs syndrom. Hur har det gått?
– Kursen har prövats i några olika länder i Europa och fått gott betyg. Dock har den inte genomförts i Sverige. Vi skulle ha introducerat den under hösten 2020, men på grund av pandemin har det inte gått ännu. Kursen fokuserar på Downs syndrom, fysisk aktivitet och ledarskap, berättar Lollo.
– Slutligen vill vi bara påminna om att Downs syndrom inte bara har en dag om året, den 21 mars, utan alla dagar! Vi ska vara glada över att vi är olika, hurra för olikheter, både de som syns och de som inte syns.
Text: Fabian Rimfors, Gerth Hedov och Lollo Sollerhed
Foto: Fabian Rimfors