Existentiell ensamhet - en utmaning i vården av sköra äldre personer, LONE-studien

Vi har idag kunskap om att omsorgen om människor som befinner sig i livets slut är existentiellt utmanande, då döendet och döden är ständigt närvarande. Tidigare forskning har främst relaterat existentiell ensamhet till lidande, snarare än att se existentiell ensamhet som ett kontinuum, som även kan vara hälsofrämjande om det bemöts och bejakas på rätt sätt.

Existentiell ensamhet är dock ett mångtydigt begrepp som behöver förtydligas. Projektets övergripande syften har varit att 1) undersöka begreppet existentiell ensamhet, hur det definieras, avgränsas och ger sig till uttryck. Samt 2) hur existentiell ensamhet upplevs av patienter/vårdtagare och deras närstående samt 3) hur personal inom olika vårdverksamheter möter existentiell ensamhet.

Datainsamlingen har bestått av litteraturstudier, individuella- och fokusgruppsintervjuer med äldre personer, närstående, personal och volontärer, granskningar av äldre personers journaler inom palliativ vård samt enkäter till anhörigkonsulenter och chefer inom kommunal vård och omsorg.

Huvudprojektet avslutades i december 2020 och under året har samtliga doktorander disputerat; Helena Larsson i mars, Malin Sundström i april och Marina Sjöberg i december. Projektet har legat till grund för 15 vetenskapliga publikationer som är antingen publicerade eller inskickade för publikation.

Därutöver har projektet lett till ett stort antal presentationer och populärvetenskapliga publikationer och fått stor uppmärksamhet i media. LONE-studien har även varit utgångspunkt för en EU-finansierad studie, ALONE, som syftar till att utveckla en utbildning om existentiell ensamhet till vårdpersonal i Italien, Rumänien, Polen, Litauen och Sverige.

Förutom finansiellt stöd från Forskningsplattformen har studien finansierats av externa anslag från Vårdalstiftelsen, Crafoordska stiftelsen, Gyllenstiernska Krapperupsstiftelsen och Greta och Johan Kocks stiftelse samt av Högskolan Kristianstad och Malmö universitet.

Publikationer och presentationer 2020-09-08

Doktorsavhandlingar

Larsson, H. (2020). Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer: ett närståendeperspektiv. Doktorsavhandling från Hälsa & Samhälle, Malmö universitet. Malmö: Malmö universitet.

Sundström, M. (2020). Existentiell ensamhet hos sköra äldre personer: vårdpersonals och volontärers erfarenheter och behov av stöd. Doktorsavhandling från Hälsa & Samhälle, Malmö universitet. Malmö: Malmö universitet.

Vetenskapliga publikationer

Publicerade

Sjöberg, M., Beck, I., Rasmussen, B.H. & Edberg, A-K. (2018). Being disconnected from life: meanings of existential loneliness as narrated by frail older people. Aging & Mental Health (E-pub ahead of print) doi: 10.1080/13607863.2017.1348481. [Epub ahead of print]

Larsson, H., Rämgård, M., Bolmsjö, I. (2017). Older persons' existential loneliness, as interpreted by their significant others – an interview study. BMC Geriatrics, 17: 138.

Bolmsjö. I., Tengland, P.A. & Rämgård, M. (2019). Existential loneliness: An attempt at an analysis of the concept and the phenomenon. Nursing Ethics, 1–16. doi10.1177/0969733017748480 [Epub ahead of print]

Sundström, M., Edberg, A-K, Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2018). Encountering existential loneliness among older people: Perspectives of health care professionals. International Journal of Qualitative Studies on Health and Wellbeing, 13(1): 1474673.

Larsson, H., Edberg, A-K, Bolmsjö, I. & Rämgård, M. (2018) Contrasts in older persons' experiences and significant others' perceptions of existential loneliness. Nursing Ethics, 26(6), 1623–1637.

Edberg A-K. & Bolmsjö I. (2019). Exploring existential loneliness among frail older people as a basis for an intervention: Protocol for the development phase of the LONE study. JMIR Research Protocols, 14:8(8): e13607. 

Wijesiri M., Samarasinghe K. & Edberg, A-K. (2019). Loneliness among older people living in care homes in Sri Lanka. International Journal of Older People Nursing, 14(4): e12253.

Sjöberg, M., Edberg, A-K., Rasmussen, B.H., & Beck, I. (2019) Being acknowledged by others and being able to bracket negative thoughts and feelings: Frail older people's narrations of how existential loneliness is eased. International Journal of Older People Nursing, 14(1): e12213.

Sundström, M., Blomqvist, K., Edberg, A-K. & Rämgård, M. (2019) The context of care matters: Older people's existential loneliness from the perspective of health care professionals. A multiple case study. International Journal of Older People Nursing, 14(3): e12234. 

Sundström, M, Blomqvist, K & Edberg, A-K. (2020). Being a volunteer encountering older people’s loneliness and existential loneliness – Alleviating loneliness for others and oneself. Scandinavian Journal of Caring Sciences, E-pub ahead of print, doi:10.1111/scs.12869.

Larsson H., Rämgård M., Kumlien C. & Blomqvist K. (2020). Spouses’ existential loneliness when caring for a frail partner late in life. International Journal of Health and Well-being, 15(1): 1734166.

Inskickade för publicering

Chung B.P.M., Olofsson J., Wong F.K.Y. & Rämgård, M. Overcoming existential loneliness: a cross cultural study. Accepterad för publicering September 2020.

Sundström, M., Blomqvist, K., Rämgård, M. & Edberg, A-K. Encountering older persons’ existential issues: First-line managers’ views on staff’s and volunteers’ possibilities, obstacles and need for support. Inskickad för publicering. 

Sjöberg, M., Edberg, A-K., Rasmussen, B.H. & Beck, I. Problems, needs and psychosocial aspects documented by health care staff in older persons’ medical records in the context of specialised palliative care. Inskickad för publicering.

Larsson, H., Blomqvist, K., Edberg, A-K. & Kumlien, C. Family care advisors’ view on existential loneliness and existential support provided to informal caregivers to older people. Inskickad för publicering.

Rapporter

Svensson, C, Edfors, E & Edberg, A-K (2017). Sjuksköterskors upplevelser av faktorer som bidrar till närvaro i mötet med äldre personer. Forskningsplattformen för Hälsa i Samverkan, rapport 2017: 1. Kristianstad: Kristianstad University Press.

Olsson, C., Rydsten, C. & Blomqvist (2018). Existentiell ensamhet bland äldre personer – volontärers uppfattningar. Forskningsplattformen för Hälsa i samverkan 2018:6. Kristianstad University Press.

Populärvetenskapliga publikationer

Larsson, H., Sjöberg, M. & Sundström, M. (2017). Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av sköra äldre personer. Tidningen Ä, En tidning för Riksföreningen Sjuksköterskan inom Äldrevård (2), 28-30.

Edberg, A-K. (2018). Samtal och möten centrala för att möta existentiell ensamhet hos äldre. I Bra liv för äldre. Forskning ger nya möjligheter. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening, Fysioterapeuterna och Sveriges arbetsterapeuter.

Presentationer

Internationella presentationer

Edberg, A-K. (2015). Palliative care: Issues specific for older people. International seminar, Chiang Mai University, Thailand.

Bolmsjö, I., Olofsson, J. & Rämgård, M. (2015). Existential loneliness and older people. Presentation Hong Kong Polytechnic University, Hong Kong.

Edberg, A-K., Bolmsjö, I., Rämgård, M., Blomqvist, K., Rasmussen, B., Hallberg IR., Beck, I., Andersson, M., Sjöberg, M., Larsson, H. & Sundström, M. (2017). The development phase of a complex intervention to support staff encountering existential loneliness among frail older people. The 2017 European Conference in Nursing and Nursing Research, Malmö, Sweden.

Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2017). Health Care staff's perception of existential loneliness among older people. 20th World Congress, International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG, San Francisco, USA.

Sjöberg, M., Beck, I., Ramussen, B., Edberg, A-K. (2017). The meaning of existential loneliness as narrated by frail older people. 20th World Congress, International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG, San Francisco, USA.

Larsson, H., Rämgård, M. & Bolmsjö, I. (2017). Older persons' existential loneliness – as interpreted by their significant others. 20th World Congress, International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG, San Francisco, USA.

Blomqvist, K., Sundström, M, & Edberg, A-K. (2017). Ethical issues and dilemmas in voluntary work with older people in Sweden: a pilot study. 18th Nursing Ethics Conference, Leuven, Belgien.

Bolmsjö, I., Edberg, A-K., Rasmussen, B., Rahm Hallberg, I-L., Blomqvist, K., Rämgård, M., Beck, I., Sjöberg, M., Larsson, H. & Sundström, M. (2017). Existential loneliness among frail older people. 18th Nursing Ethics, Conference, Leuven, Belgien.

Sundström, M. (2018). Existential loneliness – a challenge in the care of frail older people. Center for Ageing Research, Lancaster University, Lancaster, England.

Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2019). Encountering existential loneliness among older people: Perspectives of health care professionals (oral presentation). International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG-ER, Göteborg.

Larsson, H., Edberg, A-K., Bolmsjö, I. & Rämgård, M. (2019). Contrasts in older person’s experience and their significant others perceptions of existential loneliness – a case study (oral presentation). International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG-ER, Göteborg.

Sjöberg, M., Beck, I. Rasmussen, BH. & Edberg, A-K. (2019). Being disconnected from life: Meanings of existential loneliness as narrated by frail older people (oral presentation). International Association of Gerontology and Geriatrics, IAGG-ER, Göteborg.

Nationella/regionala presentationer

Sjöberg, M. & Larsson, H. (2015). Existentiell ensamhet hos äldre personer. Forskning för Hälsa i samverkan. Regional konferens Forskningsplattformen för Hälsa i Samverkan, Högskolan Kristianstad.

Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2015). Existentiell ensamhet – en utmaning inom vården av sköra äldre personer – personalens erfarenheter. Forskning för Hälsa i samverkan. Regional konferens Forskningsplattformen för Hälsa i Samverkan, Högskolan Kristianstad.

Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2016). Existentiell ensamhet: en utmaning i vården av sköra äldre personer. Personalens erfarenheter. 4:e Nationella konferensen i Palliativ vård, Malmö.

Sjöberg, M., Beck, I., Rasmussen, B.H. & Edberg, A-K. (2016). Existentiell ensamhet - en utmaning i vården av sköra äldre personer - Äldre personers upplevelser. 4:e Nationella konferensen i Palliativ vård, Malmö.

Larsson, H., Rämgård, M. & Bolmsjö, I. (2016). Existentiell ensamhet - en utmaning i vården av sköra äldre personer – Närståendes uppfattningar. 4:e Nationella konferensen i Palliativ vård, Malmö.

Edberg, A-K. (2016). Existentiell ensamhet hos äldre personer. Omvårdnadsforskningens dag, Malmö Högskola.

Edberg, A-K. (2017). Existentiell ensamhet hos äldre personer. Äldreomsorgsdagarna, Stockholm.

Edberg, A-K, Olsson, C., Rydsten, C. & Olsson, A. (2017). Att vara volontär inom vård och omsorg och möta existentiella frågor. Samverkan – Forskningsplattformens kärna. Regional konferens Forskningsplattformen för Hälsa i samverkan, Högskolan Kristianstad.

Beck, I., Larsson, H., Sjöberg, M. & Sundström, M. (2018). Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av personer som är äldre och sköra – äldres upplevelser, närståendes uppfattningar och personalens erfarenheter. SFPO:s utbildningsdagar, Stockholm.

Sundström, M., Edberg, A-K., Rämgård, M. & Blomqvist, K. (2018). Att utmanas och beröras av äldres existentiella ensamhet – personalens erfarenheter. Sjuksköterskedagarna, Stockholm.

Edberg, A-K. (2019). Existentiell ensamhet hos äldre personer. Konferensen ”Tillsammans mot ensamhet”, Eslöv. Arrangerad av SPF och PRO Skåne.

Övriga presentationer

Edberg, A-K. (2015). Existentiell ensamhet på särskilt boende. Framtidens äldreomsorg i Ängelholms kommun. Presentation för politiker och tjänstemän Ängelholms kommun.

Larsson, H., Sjöberg, M. & Sundström, M. (2015). Existentiell ensamhet- en utmaning i vården av sköra äldre personer – äldres upplevelser, närståendes uppfattningar och personalens erfarenheter. UFOM, Högskolan Kristianstad.

Edberg, A-K. (2016). Ensamhet hos äldre personer. Ystads Pensionärsråd.

Larsson, H. (2017). Existentiell ensamhet - en utmaning i vården till sköra äldre personer - ett anhörigperspektiv. Anhörigveckan, Folkets hus Limhamn.

Sjöberg, M., Larsson, H. & Sundström, M. (2017). Existentiell ensamhet – en utmaning inom vården för sköra äldre personer. Presentation inför Samordningsgruppen, Forskningsplattformen Hälsa i Samverkan, Högskolan Kristianstad.

Blomqvist, K & Beck, I. (2018). Forskning om ensamhet och äldre. Kommunala pensionärsrådet Kristianstad Kommun.

Larsson, H. & Sjöberg, M. (2018). Existentiell ensamhet – en utmaning i vården av sköra äldre personer. ASIH, Hässleholm.

I media

Reportage "Existentiell ensamhet hos äldre", Kommunförbundet Skånes tidning, januari 2015.

Reportage "Att möta frågor om livets slut". Intervju med Anna-Karin Edberg och medarbetare. Kristianstadsbladet, 2015-05-22.

Reportage "Utan hudkontakt överlever inte människan". Intervju med Anna-Karin Edberg, Kristianstadsbladet, 2017-01-21.

Reportage "Modell för att lindra existentiell ensamhet – Forskare vill ta fram metoder för att lindra den existentiella ensamheten hos sköra äldre". Intervju med Anna-Karin Edberg. Tidskriften Äldre i Centrum, 2017 (2): 13.

Reportage "Vi får inte aktivera ihjäl våra äldre". Intervju med Anna-Karin Edberg, Tidningen Äldre i Centrum, 2017 (4): 6-7.

Reportage ”Nytt projekt om existentiell ensamhet hos äldre”. Intervju med Anna-Karin Edberg och Ingela Beck, IT Hälsa, 2020-02-07.

Reportage ”Vårdpersonal får utbildning om ensamhet i EU-projekt”. Lokaltidningen, v.10 2020.

Reportage ”Isolering extra svårt för sköra äldre personer”. Intervju med Anna-Karin Edberg. Sydsvenskan och Helsingborgs Dagblad, 2020-03-23.

Reportage ”Professorn: Nu blir bristerna i äldreomsorgen synliga”. Intervju med Anna-Karin Edberg, Kristianstadsbladet, 2020-04-25.

Reportage ”Corona: Det målas upp en bild som skrämmer många”. Intervju med Anna-Karin Edberg, Kristianstadsbladet, 2020-04-25.

Reportage ”Så lindrar du din oro i Coronatider: Experterna om rutiner, motion och sociala kontakter” Intervju med Anna-Karin Edberg, Expressen 2020-04-27.

Reportage ”Isoleringen kan vara värre än Covid-19”. Intervju med Anna-Karin Edberg, Kristianstadsbladet, 2020-09-05.

Reportage ”Det är viktigt att ungdomar kan förstå att de inte är ensamma om att vara ensamma”. Intervju med Tide Garnow, Kristianstadsbladet, 2020-09-05.

Debatt

Debattartikel "Den ökande ensamheten – kanske inte alls en myt?", Edberg, A-K, Blomqvist, K., Beck, I., Bolmsjö, I., Rämgård, M. & Rasmussen, B. Palliativ vård 2018, nr 4: 36-37.

Radio

Gäst i studion Radio P4 Kristianstad om "Ensamhet påverkar äldres hälsa mest". Längre intervju i direktsändning 2015-05-21.

Gäst i studion Radion P4 Kristianstad om ”Tipsen för att åtgärda ensamheten”. Längre intervju med Anna-Karin Edberg i direktsändning 2020-04-15.

Gäst i studion Radio P4 Kristianstad, ”Fortsatt isolering kan vålla problem för äldre”. Längre intervju med Anna-Karin Edberg i direktsändning 2020-08-18.

Intervju SVT Lokala Nyheter med Anna-Karin Edberg, ”Inte rimligt att isolera en hel grupp från närstående”. Nyhetssändning och längre reportage på webben, 2020-08-26.